Descripción del tratamiento

No todos los pacientes que superan una enfermedad crítica y su estancia en UCI presentan síndrome post-cuidados intensivos, y los que lo presentan, no siempre tienen las mismas secuelas ni en idéntico grado.

Son 3 las áreas de afectación que componen este síndrome:

	ÁREA MOTORA: La inmovilidad, la enfermedad grave, los sedantes, relajantes y la dependencia de aparatos de soporte vital (como los respiradores) favorecen una importante pérdida de masa muscular y de fuerza motora.Esta afectación motora no solo afecta a las extremidades sino también puede afectar a la capacidad de respirar, de tragar o hablar. La recuperación de este área requiere de la participación de: Médicos rehabilitadores y fisioterapéutas que evaluen la perdida de funcionalidad y programen la fisioterapia motora y respiratoria; Terapéutas ocupacionales que trabajen para recuperar las habilidades que necesitamos para la vida cotidiana, y ocasionalmente de otros profesionales como otorrinolaringólogos y/o logopedas que valoren y traten las alteraciones de la deglución o del habla.
	ÁREA COGNITIVA: Muchos pacientes que salen de un proceso grave que requiere ingreso en UCI pueden sufrir también secuelas cognitivas: pierden memoria, rapidez mental, atención, incluso la capacidad de leer o realizar cálculos mentales simples… Detectar estas alteraciones y trabajar para su recuperación requiere también de la valoración y tratamiento de especialistas como neurólogos y/o neuropsicólogos.
	ÁREA PSICOLÓGICA: Vivir la experiencia de una enfermedad grave y de una estancia en UCI prolongada es evidente que deja una profunda huella en el ánimo que impiden recuperar la vida normal. El miedo, la incertidumbre, el aislamiento, la falta de información, la pérdida de autonomía y la propia conciencia de la gravedad de la enfermedad y de las secuelas que está generando, son fuentes evidentes de afectación psicológica, tales como alteraciones del sueño, depresión, ansiedad o, incluso, síndrome de estrés postraumático. Es frecuente que durante la estancia en UCI los pacientes sufran episodios de delirium, favorecidos por algunas de las medicaciones utilizadas, por el aislamiento y el entorno poco amable inherente a las UCI. Estos procesos de delirium a veces también pueden derivar en miedos y terrores nocturnos, pesadillas, recuerdos falsos, etc., que inciden en la recuperación psicológica. Todas estas alteraciones precisan de la evaluación y manejo por parte de profesionales cualificados como psicólogos y/o psiquiatras.

Intervención con la familia: tras la salida de la UCI del paciente, un elevado porcentaje de los familiares más allegados pueden presentar síntomas de ansiedad, depresión, estrés agudo e incluso estrés postraumático, es lo que se ha denominado el “Síndrome Post-UCI- Familiar”. La vuelta a casa con las dinámicas y roles familiares alterados, con las dificultades y secuelas en el paciente, y con el estado de ánimo de éste y sus familiares afectados, requiere de una adecuada evaluación y, en ocasiones, de intervención psicológica en los familiares de tipo individual y/o grupal.

La valoración de todas estas áreas debe ser cuidadosa y realizada por profesionales que conozcan el proceso por el que pasan los pacientes críticos, comprendan su situación, sepan detectar las causas, explicar las consecuencias y coordinar la recuperación.

El poder centralizar todas estas valoraciones y tratamientos en un único centro, coordinando a los profesionales en torno al paciente, tiene ventajas evidentes para una recuperación más rápida y completa.

Duración de los tratamientos

Como sabemos que no todos los casos tendrán la misma gravedad, las mismas secuelas y la misma necesidad de rehabilitación, no todos los tratamientos tendrán la misma duración, pero con todos los pacientes se trabajará los cinco días a la semana de forma intensiva e individualizada según los problemas de cada paciente.

Se diferenciarán pacientes con un síndrome postUCI leve, moderado y grave que tendrán un tratamiento de distinta duración según sea el caso:

• Leve: 4 semanas
• Moderado: 6 semanas
• Grave: 8 semanas.

El primer paso será una valoración inicial del síndrome postUCI del paciente por parte de un médico especialista en Medicina Intensiva.

Posteriormente los distintos especialistas implicados en la rehabilitación participarán en una evaluación personalizada para programar la intervención necesaria.

Durante las 4, 6 u 8 semanas que dure la rehabilitación los pacientes recibirán tratamiento físico con o sin robótica, sesiones de terapia ocupacional, logopedia y neuropsicología asi como una intervención psicológica con el paciente y/o la familia según el estudio individualizado que se realice.

Al finalizar el tratamiento y a los seis meses se realizará una nueva evaluación del Síndrome postUCI, se darán pautas para completar la rehabilitación de forma autónoma y se podrá orientar la necesidad de otros tratamientos.

Te contamos un caso real

Jose Manuel es una persona sana que, a sus 63 años, se acababa de jubilar y disfrutaba de una vida activa y llena de proyectos. A finales de marzo de 2020 comenzó con tos y dificultad respiratoria progresiva que le llevó a ingresar en el hospital: se trataba de una neumonía bilateral COVID-19, la forma más grave de esta enfermedad.

La dificultad respiratoria llegó a un punto en el que Jose Manuel era incapaz de respirar por sí mismo y tuvo que ingresar en la Unidad de Cuidados Intensivos donde se le tuvo que dormir, intubar y conectar a una máquina que le ayudaba a respirar.

Estuvo ingresado en la UCI durante algo más de tres meses, la mayoría del tiempo intubado y conectado a la ventilación mecánica, encamado, sedado y necesitando múltiples tratamientos de soporte para conseguir que pudiera sobrevivir a esta grave enfermedad y a todas las complicaciones que fueron surgiendo en el tiempo que estuvo ingresado. En muchos aspectos esos tres meses se pueden considerar una odisea que dejan a Jose Manuel muchas secuelas.

Cuando finalmente le dan el alta domiciliaria a finales de agosto Jose Manuel se va del hospital necesitando una silla de ruedas porque no puede caminar y oxígeno para respirar, tiene puesta una sonda vesical y está muy débil porque todos sus músculos están atrofiados. Tiene dificultades con el lenguaje lo que le impide expresarse con claridad y necesita ayuda para la mayor parte de las tareas cotidianas como vestirse, asearse, peinarse, afeitarse, ir al baño o comer. Además todo este proceso también tiene un impacto psicológico importante en el propio Jose Manuel, en su mujer y en su hija.

Esto que le pasa a Jose Manuel es lo que llamamos síndrome postUCI. En esta situación el camino hacia su vida normal, recuperar su autonomía y volver a poner en marcha sus proyectos parece imposible a corto plazo y sabemos que se necesita al menos un año para empezar a conseguirlo.

Desde el proyecto “Volver a Vivir” hemos decidido intentar mejorar la recuperación de los pacientes con síndrome postUCI y, en colaboración con el Centro Europeo de Neurociencias (CEN), le ofrecimos a Jose Manuel un plan de rehabilitación intensiva e integral para conseguir una recuperación lo más rápida y completa de todas sus secuelas que pusimos en marcha a mediados de septiembre.

Durante el siguiente mes Jose Manuel y su familia acudieron a diario al CEN para recibir sesiones de dos horas diarias de rehabilitación motora robótica y de última generación y sesiones de neuropsicología, logopedia y psicología tanto para él como para su familia.

Después de un mes de trabajo intensivo Jose Manuel dejó de necesitar el oxígeno durante la mayor parte del día. Ya no necesitaba la silla de ruedas y era capaz de caminar diariamente una hora. Ha mejorado en su lenguaje y era capaz de vestirse, arreglarse, comer, ir al baño y hacer la mayor parte de las tareas cotidianas sin ayuda. Seguía precisando apoyo para subir y bajar escaleras y para ducharse, pero la mejoría en la fuerza muscular de todos los grupos medidos era impresionante. 

A nivel psicológico con Jose Manuel se ha trabajado fundamentalmente en el área neuropsicológica donde, a partir de sus importantes recursos personales, se ha mejorado claramente la afectación cognitiva.

Respecto a su familia, tras una evaluación individualizada, el apoyo psicológico se ha adaptado a la diferente afectación emocional de su mujer e hija, consiguiendo en ambas una buena evolución.

A partir de todas estas intervenciones, se han marcado pautas y orientaciones para que Jose Manuel continúe con la recuperación para terminar de conseguir la autonomía completa y una funcionalidad cercana a la que tenía antes del ingreso en la UCI y también para que su contexto y dinámicas familiares faciliten esa evolución.

Todo este proceso de rehabilitación intensivo e integral que se ha realizado con Jose Manuel y su familia ha acortado drásticamente los tiempos que se necesitan para la recuperación cuando se hace con un plan de rehabilitación convencional. El plan desarrollado por “Volver a Vivir” y el CEN ha conseguido reducir la dependencia y la fragilidad de Jose Manuel, a la vez que ha permitido un abordaje integral de la persona y su contexto afectivo más próximo.

Cómo colaborar

Si todo lo que hemos descrito hasta ahora os resulta interesante os proponemos una reunión con el equipo de proyecto Huci para aclarar cualquier duda sobre el proyecto y definir como tu empresa o departamento de RSC puede participar en el proyecto “VOLVER A VIVIR”

Nunca antes devolver una vida había sido tan necesario y tan accesible

Contacta con nosotros y participa de manera activa en un reto tan importante y necesario, Nuestra experiencia en proyectos anteriores como el  reciente proyecto de atención Psicológica en UCIS durante la pandemia que ha obtenido el Premio Psicología y Solidaridad del Colegio Oficial de la Psicología de Madrid y la Fundación Psicología Sin Fronteras garantizan el buen fin de los recursos, la transparencia de los proyectos  y una repercusión social y mediática de primer orden.

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